Giovanni

Ciao, mi chiamo Giovanni, solo ora trovo il coraggio di scrivervi, circa 3 anni fa ho iniziato a lottare contro il Sarcoma di Ewing localizzato tibia dx con estensione ai tessuti molli e micropresenza di cellule nel midollo osseo. È stata una lunga lotta di un anno tra chemio e trapianto. Non mi soffermo sulle mie sofferenze vissute in quell’anno, penso già ne siate consapevoli, a questo ho aggiunto anche il trasferimento in un’altra città, quindi la lontananza dagli amici, da casa mia, dalla scuola e anche da alcuni parenti. Ancora oggi posso dire di non aver risolto con l’ossificazione della tibia in quanto non mi è ancora permesso di poggiare la gamba. In questo lasso di tempo ho subito un’altra importante operazione. Mi sono stati tolti due pezzi dal bacino, per poi essere impiantati nella tibia e mi è stata cambiata l’asta. Ma questo pur essendo un problema, è sempre più piccolo di Ció che vi sto raccontando. Nell’agosto del 2018 ho scoperto che il tumore non mi ha definitivamente lasciato ma è ricomparso alla VII costola sinistra dove è uscito anche a lesionare la pleura. E da allora ho ricominciato la biopsia e i cicli di chemio.

Annarita

Era finalmente arrivato il tanto atteso 2000.

Il nuovo millennio ad Alessandria, la mia città, sarebbe stato salutato con un grande concerto di Antonella Ruggiero, ma io sedicenne avevo espresso la volontà di passare il Capodanno a Roma con gli amici, una toccata e fuga in treno, nella capitale per la prima volta nella mia vita.

I miei genitori non avevano accolto di buon grado la mia richiesta, da sola con gli amici no, non erano dell’idea, “Veniamo anche noi” avevano detto stupendomi piacevolmente.

Il viaggio e il pernottamento con mamma e papà e la “dolce vita” romana con gli amici. Mi sembrava ottimo. Il vecchio millennio sembrava terminare bene e il nuovo aveva i propositi per un buon inizio.

Era uscito da poco “Valvonauta” dei Verdena e io lo ascoltavo a ripetizione chiusa nella mia stanza al sesto piano di un palazzo di periferia, sempre sui libri di scuola divisa tra fame di conoscenza e ansia da prestazione. Recitavo i paradigmi di greco a voce alta e guardavo la fitta nebbia grigia fuori dalla finestra.

Mi piaceva il nero, vestirmi di nero, Brian Molko dei Placebo e i suoi capelli neri.

Un giorno di febbraio decido insieme a mia madre di chiedere alla mia parrucchiera di tingermi i capelli di nero corvino, nero numero uno sulla tabella dei colori. Era pomeriggio e io avevo una piega perfetta e i capelli di un colore nuovo.

Mancava poco alla cena, seduta al tavolo della cucina al posto di mio padre, via perennemente per lavoro, mi sfioro il collo con la mano destra e sento un rigonfiamento sopra alla clavicola sinistra. Era una palla dura ed estesa.

Per prima cosa ho pensato fosse una reazione allergica alla tinta fatta nel pomeriggio, lo dico a mia madre e andiamo al pronto soccorso dell’ospedale infantile per una visita. Una volta lì, mi fanno spogliare nuda e mi fanno indossare un camice, mi visitano e concludono dicendomi di prendere un Aulin. Stop. Un Aulin.

Lo bevo, vado a scuola, studio, rido, indosso sempre una sciarpa e dico a tutti che ho una “ciste” sul collo e ne rido.

Vado anche in settimana bianca con la scuola, faccio le fototessere per la palestra, il tutto con la mia ciste che non se ne va. Mia mamma mi porta dal nostro medico; la dottoressa mi visita, mi tocca il collo e mi prescrive esami del sangue specifici da fare nell’immediato. Dopo un po’ di anni mi dirà che aveva capito subito di cosa si trattava.

Gli esiti degli esami non mentono: Linfoma di Hodgkin. Silenzio. E quindi? Io stavo bene, nessun sintomo.

Cominciano i pellegrinaggi nel reparto di Ematologia all’Ospedale Civile di Alessandria dove ci confermano la diagnosi, una mattina di marzo del 2000, anno bisestile.

Io e mia mamma, sempre noi, timide nel guardarci negli occhi. Ora lo deve dire a mio padre, che vive e lavora a Milano, lo chiama, intanto io studio e inizio a fare finta di niente, come avrei fatto per il tutto il corso della malattia, atteggiamento che prenderà poi il nome di “autodifesa” nelle lunghe sedute psicoterapeutiche degli anni a venire.

La mattina dopo mio padre ha un incidente in auto andando a lavoro, non gli danno la precedenza e si schianta contro il guardrail della tangenziale che da Corsico porta a Milano. Silenzio. Mio padre viene ricoverato all’ospedale Niguarda di Milano con trauma cranico e frattura di tibia e perone.

Ha inizio così quello che è stato definito per anni il nostro Calvario.

L’8 marzo, festa delle donne, mi operano e mi fanno la biopsia, rimango pochi giorni in ospedale, vengono a trovarmi amici e compagni di scuola, mio fratello, le nonne adorate e i parenti. Mio padre, anche lui ricoverato, mi telefona sul cellulare comprato da poco e mi chiede come si sta in albergo. Non scherza, pensa davvero io sia in albergo, gli rimuoveranno poi un ematoma, causato dall’incidente, che gli comprimeva il cervello, che gli dava quella parvenza di fuori di testa e che gli faceva dire cose inconsuete.

Un mercoledì sì e uno no vado in Ematologia, mi fanno gli esami del sangue e se tutto è ok mi concedono la chemioterapia, sei ore di flebo, sei ore di veleno che mi farà guarire, ma che mi brucia le vene e mi provoca vomito, nausea, febbre a 40, emicrania, stanchezza cronica, malessere.

Quel malessere che mi durerà per anni e anni e che mi permetterà di sminuire qualsiasi tipo di altro dolore fisico che abbia voluto intaccarmi.

Per mesi la mia routine è questa: analisi, chemio, tac, ma anche scuola, amici, cinema, caffè al bar. Una vita divisa a metà tra la malattia e la quotidianità di prima, concedendomi poche attenzioni e poche accortezze.

Ero a scuola e perdevo i capelli sul banco e sotto al banco. Ero casa, studiavo e ammucchiavo i capelli di fianco ai libri, per non sporcare per terra, mentre mi permettevo qualche pausa tv con “Help” di Red Ronnie su TMC2.

Il tempo passava e io stavo davvero guarendo, nessuna particolare complicazione. Alla chemio è seguita la radioterapia, a 17 anni posso dire di aver fatto il mio primo tatuaggio: un puntino in mezzo al torace utile a posizionarmi per ricevere la terapia.

Guardo il mio corpo e mi parla e come dirò anni dopo “Segni indelebili sono la mia genesi”, citando una canzone dei Casino Royale. Purtroppo o per fortuna ho imparato ad ascoltarlo tanti anni dopo, grazie all’aiuto esterno e a un grande lavoro di autoanalisi, faticoso ma fruttuoso.

Ho iniziato a capire tanti anni dopo cosa davvero mi era capitato quando ero una ragazzina, quando da poco stavo scoprendo il mondo fuori e forse anche dentro. Pensieri spaventosi si sono manifestati con violenza e ho dovuto fare i conti con paure e disagi più grandi di me non sapendo chi fossi davvero, abituata a non ascoltarmi.

Ho scelto poi studi sbagliati, mossa da un desiderio di competizione e dal voler dimostrare al mondo di essere qualcosa che ho poi scoperto non essere. Ho terminato l’università di Economia che è stato un errore fin da subito. Ho trovato lavoro come impiegata, ero promettente, secondo i capi, ma non secondo me. Ho capito dopo di voler stare vicino a chi ha un disagio, come l’ho avuto io e come ogni tanto l’ho ancora.

Ho cercato su internet “Linfoma di Hodgkin”, ho letto ma non ho capito. Forse non riuscirò mai a capire.

Mi sono iscritta all’Associazione AIL e sono diventata volontaria. Mi sono iscritta alla Croce Rossa e ho iniziato col volontariato in casa di riposo e nella ludoteca dell’ospedale infantile. Ho deciso poi che volevo conoscere un’altra realtà per poter dare il mio contributo e sono andata in Africa. Un viaggio bellissimo, volontariato puro e uno scambio che è stato fondamentale per la mia rigenerazione.

Ho lavorato sei anni alla Fiat, viaggiando ogni giorno da Alessandria a Torino, passavo le ore in ufficio chiedendomi cosa nella mia vita avrei potuto fare per gli altri e in che modo. Ho mollato la Fiat, un anno fa e ho iniziato il Corso per Operatrice Socio Sanitaria offerto dalla Regione Piemonte fregandomene dei pareri negativi. Ho ottenuto l’attestato a luglio scorso ed è stata la scelta migliore che potessi fare: finalmente comincio ad intravedermi.

Lavoro in una casa famiglia per disabili, da agosto, questo mi riempie ogni giorno e ringrazio mamma in primis e i medici, ma forse anche un po’ me stessa, di tutto ciò.

Ah, mi sono iscritta a Scienze dell’educazione per ottenere, una volta terminati gli studi, il doppio ruolo di OSS ed educatrice perché educare è fondamentale, educare alla malattia, educare al sostegno del prossimo, educare al benessere, al bello della vita ed educare a cosa ti può capitare in questa vita.

Non so se sarà una nuova università a insegnarmi qualcosa di nuovo, ma nel corso di questi 33 anni penso di aver imparato molto, più di quanto avrei mai immaginato quando ero una bambina, prima dello spartiacque tra il prima e il dopo.

Davide

Era un giorno come tanti altri, era passato un poco tempo dal ricovero per una polmonite. Ma continuavo a stare male, sempre più stanco. Dopo una serie infinita di esami e visite, un dottore ha finalmente voluto approfondire. Una TAC, l’esito il giorno seguente e il ricovero d’urgenza in ospedale. La città della speranza, Padova, un posto magico con persone speciali che hanno fatto qualsiasi cosa per me. Arrivò la visita oncologica, e poco dopo la diagnosi: linfoma di Hodgkin, stadio IV. In quel momento il mondo mi crollò addosso, la paura di morire, la paura di non poter vivere i migliori anni della mia vita, perché a 17 anni un ragazzo dovrebbe pensare ad altro anziché questo. Iniziarono così le terapie, che se da un lato ti salvano la vita, dall’altro te la distruggono. Ho conosciuto ed oltrepassato la soglia massima del dolore, che non bisogna sprecare nemmeno un minuto della nostra vita perchè oggi ci siamo, domani non si sa cosa ci può succedere. Un’esperienza che mi ha segnato a vita e che mi ha cambiato per sempre. Oggi ho 26 anni, sono un architetto con un lavoro che mi piace. Devo dire grazie perché sebbene tutto mi ha permesso di esser la persona che sono oggi. Ringrazio mia mamma che quel giorno ha voluto vedere oltre, non ha voluto fermarsi a quella semplice diagnosi di polmonite.davide

Giada

 

Oggi vi racconto la mia storia. Mi chiamo Giada e questo luglio compirò 17 anni. Quando sei così giovane raramente ti capita di doverti fermare a pensare alla tua vita, o meglio alla paura di perdere la tua vita. Si è sempre impegnati a giudicare ogni piccola cosa, credendo che proprio a causa di questa la nostra vita sia un emerito schifo. Beh purtroppo fino a qualche mese fa anche io facevo parte di questa categoria di ragazzi. Le mie uniche preoccupazioni erano andare bene a scuola e divertirmi con gli amici, organizzarmi per il sabato sera e per i passaggi per andare in discoteca. Questo fino a novembre 2017. Tutto è iniziato a giugno dello scorso anno quando un forte dolore al petto non mi permetteva di dormire la notte, di affaticarmi o di fare respiri profondi. All’inizio si credeva che questo dolore fosse solo causato da un improvviso colpo di freddo ma con il passare delle settimane e con l’aumentare del dolore decisi di fare delle visite mediche. Iniziai alcuni controlli con il medico di famiglia il quale però ascoltandomi nella schiena e nel petto non trovava nulla di anomalo in me. Nonostante ciò per sicurezza i miei genitori decisero di farmi fare una lastra per essere certi non ci fosse veramente nulla. Il giorno stesso all’ospedale nessuno trovò cinque minuti per farmi una lastra ma la loro unica risposta fu: ” Prendi questi medicinali per curare quella che sicuramente sarà una leggera polmonite e non preoccuparti.” Fu ciò che feci. Con il passare dei giorni e grazie agli antibiotici il dolore si alleviava ogni minuto sempre di più fino al momento in cui scomparve del tutto. Ero veramente sollevata. Passai l’estate tra amici e famiglia, senza pensieri e paure fino quando a novembre dopo aver da poco iniziato il terzo anno di liceo, il dolore si ripresentò. Questa volta era più forte ma in particolar modo era sempre accompagnato da una leggera febbricella che compariva ogni 1/2 settimane senza alcun altro sintomo e senza motivazione. Questa volta fu proprio il dottore di famiglia che non riuscendo a capire le motivazioni del mio dolore continuo decise di farmi fare delle lastre d’urgenza. E da lì la mia vita cambiò per sempre. Leggendo le lastre davanti al dottore subito capii ci fosse qualcosa che non andava. Le lastre mostravano un’infiammazione polmonare e un ingrandimento del cuore. Tornai a casa sicura che però sarebbe stato qualcosa di leggero e non preoccupante. Però la mattina stessa all’ora di pranzo il dottore citofonò a casa e essendo in quel momento sola mi disse di chiamare mia madre e di recarmi al pronto soccorso per dei controlli più approfonditi. Giunta al pronto soccorso e dopo aver fatto alcune analisi del sangue, il medico decise di inquadrare meglio la situazione e mi fece una tac. Dalla tac risultava che io avessi dei linfonodi ingrossati e senza avere paura di parlarmene mi disse: “Devi essere ricoverata, potrebbero essere tumorali.” Lì è come se il mondo mi fosse caduto addosso e piangendo mentre mamma avvisava del ricovero papà mi portarono nella mia stanza nel reparto di senologia poiché, nel reparto dove dovevo andare, non c’era posto. Solo lì notai che sul collo nel lato destro mi si era gonfiato un linfonodo ben visibile. Il giorno dopo nel pomeriggio mi addormentarono con un’anestesia totale e mi fecero la broncoscopia. Dopo 3 giorni di ricovero in attesa dei risultati delle analisi decisero di mandarmi a casa dicendo che mi avrebbero chiamato con il ricevere delle risposte. Una settimana dopo al telefono mia mamma mi disse che il pezzo esaminato dalla broncoscopia risultava sano e quindi mi organizzarono un ago aspirato per il giorno dopo. Ero veramente sollevata nel sapere che quella parte era sana perché quello per me significava la speranza che quei linfonodi non fossero veramente maligni. Il giorno dopo stessa cosa: digiuno fino al momento dell’ago aspirato, anestesia totale e poi l’attesa nell’attendere i risultati. Ancora ricordo di aver chiesto in ginocchio al primario,in attesa dei risultati, di poter andare a ballare se fossi stata bene il sabato stesso, non sapendo e soprattutto non immaginando che sarebbe stata l’ultima volta per mesi e mesi. Nonostante la febbre che si ripresentava continuamente decisi di andare, positiva e con la speranza che tutto sarebbe passato. Esattamente 4 giorni dopo, il martedì squillò il telefono. Era il primario dell’ospedale, colui che mi aveva fatto sia broncoscopia che ago aspirato. E aveva una notizia diversa da quella che mi aspettavo: mi era stato diagnosticato il Linfoma di Hodgkin e nei giorni seguenti avrei dovuto fare una PET per sapere a che stadiazione si trovasse la malattia insieme a una Risonanza magnetica. Quello stesso giorno, che ricordo come un pianto infinito, vidi i miei genitori piangere di gioia. All’inizio non capivo il motivo, cavolo stavo male e loro piangevano di gioia. Ma poi mi spiegarono tutto. Loro era già da un paio di giorni che sapevano della mia malattia poiché un amico di famiglia che lavorava e lavora ancora tutt’ora lì spiando la mia cartella scoprì fosse un linfoma. Non specificò però quale linfoma fosse e la paura dei miei genitori era proprio quella di sapere che fosse un Non Hodgkin, malattia che se scoperta troppo tardi quando è già troppo avanzata può portarti alla morte. Proprio dopo questa loro dichiarazione iniziai a cercare in quello che da un giorno all’altro mi era successo uno spiraglio di positività. Sarei potuta morire e invece nella mia più grande sfortuna avevo avuto la fortuna di poter guarire in 6 mesi con un 99% di possibilità di guarigione. Da quel giorno,1 dicembre, diedi inizio alla mia lotta. Iniziarono le continue visite in ospedale, l’inserimento del pic e poi l’11 dicembre 2017 il primo ricovero e la prima chemioterapia. Ricordo che quando il primario mi disse che avrei dovuto fare la chemioterapia la mia prima preoccupazione fu proprio quella di dover perdere i miei lunghi capelli color corvino che amo così tanto. Solo pochi minuti più tardi però smisi di piangere capendo che più importante dei capelli era la mia vita che a differenza di questi non avrei più potuto riavere se non mi fossi curata. Dovetti lasciare anche la scuola, seguire una continua dieta e non andare nei posti pieni di gente per non rischiare di ammalarmi. Prendere l’influenza infatti significava dover rimandare la chemio, rimandare e allungare il traguardo verso la mia guarigione. La mia prima chemioterapia la ricordo molto poco poiché pur di non vedere questi farmaci entrare goccia per goccia dentro di me, mi imponevo di dormire e di svegliarmi quando ormai avevo finito e potevo stare tranquilla. Proprio durante il mio primo ricovero durato 5 giorni, il secondo giorno il parrucchiere del reparto decise di venire per tagliare un po’ i miei capelli, cosicché quando fossero iniziati a cadere mi avrebbero fatto un po’ meno impressione. Li tagliai fino alla spalla ma me ne preoccupavo poco poiché sapevo che da lì a poco li avrei persi definitivamente per un po’ di tempo. Finito il ricovero di 5 giorni continuai per altri 10 giorni ad assumere del cortisone, una pasticca la mattina da 35 mg e una sia il pomeriggio che la sera da 30 mg. Alcuni degli effetti collaterali del cortisone sono proprio gonfiore, grande appetito e cambio frequente dell’umore. Cercai sempre di non esagerare con il cibo per evitare di prendere del peso e in questo devo veramente ringraziare me e la mia forza di volontà per avermi aiutata. Nonostante ciò in poco tempo il mio viso iniziò a gonfiarsi e le mie giornate spesso prima piene di felicità iniziarono a riempirsi di sbalzi di umore continui, attimi di felicità susseguiti da pianti disperati. Ogni giorno pensavo a quando avrei dovuto rasare i capelli e quel giorno arrivò proprio il 25 dicembre, la sera di Natale. Dopo aver infatti visto una ciocca di capelli nelle mie mani e una sul pavimento decisi di semplificarmi tutto e prendendo la mia migliore amica per mano che era lì a sostenermi e insieme alle lacrime che minacciavano di non smettere di scendere dai nostri visi pieni di dolore, mia mamma accendendo il rasoio poco alla volta mi tagliò tutti i capelli. Avevo una grande paura di guardarmi allo specchio perché sapevo che questo significava vedermi diversa, senza una parte fondamentale di me. Ma come dissi all’inizio: io volevo la mia vita come prima. A metà gennaio iniziai il secondo e ultimo ciclo di 28 giorni di chemioterapia chiamato OEPA. Ormai mi ero abituata alla routine: analisi del sangue la mattina, controllo delle urine e delle feci ogni volta che andavo al bagno, pranzo a mezzogiorno ,chemio nel pomeriggio, visita dei pagliacci e cena alle 6. Tutto questo per 5 giorni e poi terapia una volta a settimana per due settimane nel day hospital, tutto accompagnato dal controllo delle analisi due volte a settimana. A febbraio con il termine di questo secondo ciclo feci un’altra Pet di controllo e una tac. La malattia si era notevolmente ridotta. Ero molto felice. Successivamente i dottori inserirono nel programma di guarigione altri 4 cicli da 21 giorni con 3 giorni di ricovero e un richiamo la settimana dopo chiamato DECOPDAC. Consisteva inoltre nel prendere per 8 giorni compreso il ricovero 25 mg di cortisone la mattina e 20 sia il pomeriggio che la sera. Questi cicli erano molto più pesanti, facevo quasi 11 ore di chemioterapia il primo giorno e 5 il secondo e terzo giorno. Con questo primo ciclo iniziai a perdere anche gli ultimi peli, tutte le ciglia e quasi completamente le sopracciglia. Il viso era enorme, non ero più io. Non riuscivo a camminare a causa degli effetti della vincristina che mi avevano completamente bloccato le gambe. Ero uno schifo. Dopo la fine di questo primo ciclo ero pronta ad iniziare i successivi 3 quando nello studio del dottore mi diedero una bellissima notizia.

Dopo avermi inizialmente spostato da uno stadio 2 a uno 3 decisero di rimettermi (grazie ai risultati della PET e della TAC) nello stadio 2 e di dimezzarmi i cicli di chemio. Divennero solo 2. Me ne mancava solo uno. Con la forza di un leone inizia l’ultimo ciclo di chemio e il 15 marzo feci il mio ultimo richiamo. Era l’ultima volta in cui mi sarei sentita uno schifo, qualcuno che non ero io. I primi di aprile dopo aver passato la Pasqua con la mia famiglia feci l’ultima PET e l’ultima TAC. Non avevo più niente. Non serviva completare il tutto con la radioterapia. Ero guarita ed iniziava ufficialmente la mia seconda vita, una vita dove la scuola era solo scuola e dove l’importante ero io, la mia felicità e la felicità di coloro che amavo. Ora sono più forte e per questo devo anche ringraziare il mio Linfoma di Hodgkin sclerosi nodulare. I capelli stanno ricrescendo e ho di nuovo il mio viso sgonfio pieno di ciglia e sopracciglia forti e robuste. Vedo il mondo con occhi diversi. Credo nella mia forza. Credo in me piccola ma grande guerriera.

Giulia

fotogiuliaPer raccontare la mia storia devo risalire ad una notte di due anni fa: quella degli attentati di Parigi. Era il 13 novembre del 2015, ed io avevo 16 anni. Avevo ricominciato da poche settimane a frequentare un corso di nuoto, e, anche se un fastidioso prurito alle gambe mi costringeva a mostrare a tutta la piscina due polpacci pieni di piccole crosticine, mi sentivo in splendida forma. Quella sera ero per l’appunto tornata a casa da poco da una lezione. In concomitanza con la 1ª esplosione davanti al ristorante Events nei pressi dell’ingresso D dello Stade de France, mi sono passata una mano sul collo notando un leggero rigonfiamento all’altezza della clavicola sinistra. Ricordo che la prima cosa che ho pensato è stata “appena due mesi di nuoto mi hanno irrobustita così tanto ?!”. Ricordo anche il terrore che ho provato quando ho tastato la base della clavicola destra, accorgendomi che lì, invece, non c’era nessun rigonfiamento. Durante la 1ª sparatoria nei pressi dei due ristoranti Le Carillon, su Rue Alibert e Le Petit Cambodge, su Rue Bichat, scrivevo a mia madre (medico), che in quel momento si trovava ad un congresso di lavoro a Verona, per comunicarle che c’era qualcosa di strano nel mio collo. Mentre un gruppo di terroristi irrompeva nel teatro Bataclan, durante il concerto degli Eagles of Death Metal, sparando indiscriminatamente sulla folla, mia madre mi rispondeva “non preoccuparti, i linfonodi sul collo si gonfiano anche per motivi sciocchi. Accendi la tv, stanno facendo un attentato a Parigi!”. Il 12 gennaio, dopo due mesi, un’ecografia, analisi del sangue, una tac, una PET, ed una biopsia, mia madre tornò a casa dopo aver parlato con l’anatomopatologo che aveva analizzato il mio linfonodo. “Hai un linfoma.” A distanza di due anni rimango ancora molto colpita all’idea che uno passa una vita intera a pianificare, lavorare, viaggiare, divertirsi, sognare .. e poi sono sufficienti tre parole per abbattere l’esistenza che si è costruito con tanta fatica. Quelle tre parole hanno disintegrato la realtà materiale e spirituale in cui vivevo. Quelle tre parole mi hanno dissuasa dalla convinzione –purtroppo molto diffusa- che la morte sopraggiunga soltanto quando si è raggiunta una certa età. Invece la morte aveva deciso di venire a farmi un saluto in anticipo; stava a me urlarle in faccia che non avrebbe potuto avermi. Dopo aver fatto il congelamento degli ovociti- in seguito ad un periodo di stimolazione ormonale con delle sottocutanee che a me sembrò veramente interminabile, nonché discretamente doloroso- a febbraio ho iniziato la chemioterapia. E’ stata una difficile prova di forza; lei mi voleva buttare giù, io, dopo aver passato una settimana a letto a vomitare, completamente sua schiava, mi alzavo e uscivo a respirare aria fresca e pulita. La mia “personcina speciale” è stata al mio fianco ogni singolo momento in questa durissima battaglia, alleato e compagno fedele. Finita la chemio, l’estate venne il turno della radio, durante la quale ho perso gli ultimi peletti che mi erano rimasti sul viso. Alla fine ero stanca, magra, calva, ma ero sopravvissuta. Non ho mai smesso del tutto di interrogarmi sul motivo per cui mi sono ammalata proprio io, proprio a quell’età. Non ho mai smesso di chiedermi se l’esperienza che ho vissuto sia stata una qualche esortazione del destino -o del caso- a impegnarmi perché un giorno o l’altro si possa arrivare a dire “pensa te che una volta di cancro si moriva!”. Senz’altro però una lezione l’ho imparata. Anzi due. La prima è che è proprio vero che è il vissuto, e non le candeline sulla torta, a fare gli anni. E questo da una parte è bello, dall’altra ti fa sentire incredibilmente solo in mezzo ai tuoi coetanei. La seconda è che le candeline sulla torta non sono significative nemmeno per stabilire quanto ti resta da vivere. Che ci piaccia o no, siamo tutti a un tiro di schioppo dalla morte, ogni giorno. Quindi, così come non c’è un momento per morire, non ce n’è nemmeno uno per vivere. Bisogna vivere al massimo ogni istante della propria permanenza sulla terra. Perché non possiamo decidere quanto vivere ma possiamo decidere come. Ed è quello che conta; la qualità, non la quantità.

Camilla

camilla

2 agosto. Il giorno in cui mi si è rovesciato il mondo addosso. Avevo 17 anni, era una bella giornata estiva, splendeva il sole e faceva caldissimo. La mia vita era pressoché perfetta, avevo concluso l’anno scolastico con dei risultati più che soddisfacenti, avevo da poco fatto un anno e mezzo col mio ragazzo, viaggiavo spesso (ero appena tornata da una settimana studio a Venezia presso la Ca’ Foscari, per poi partire di nuovo e trattenermi altre due settimane in Sardegna), mi divertivo con gli amici, stavo in giro tutto il giorno, conoscevo gente nuova e così via. Sembrava si fosse finalmente stabilizzato tutto. Non sapevo che di lì a breve avrei ricevuto una pugnalata allo stomaco notevole…

Allora, queste sono le avvisaglie. Dai primi di luglio ho iniziato a sentirmi particolarmente stanca, ma attribuendo questo disturbo al caldo non ho dato granchè peso alla cosa. Il 15 Luglio sono partita per il mare. La stanchezza persisteva, anzi, aumentava progressivamente, tanto da lasciarmi senza fiato e col cuore a mille dopo aver fatto appena un paio di rampe di scale (cosa che a 17 anni non è normale). Inoltre mi sono accorta di avere, tutte le sere, qualche linea di febbre (massimo 37.8) che alla mattina scendeva. Col passare dei giorni ho iniziato ad avvertire anche gonfiore a livello della milza e del fegato, che hanno provocato una drastica diminuzione dell’appetito.

Appena tornata dalla Sardegna sono andata dal medico di base per farmi fare l’impegnativa per degli esami del sangue, convinta di aver contratto qualche virus. Il peggio che mi aspettavo era aver preso la mononucleosi.

Perciò il giorno dopo sono andata a farmi fare gli esami del sangue. Non avete idea di quante volte in questi mesi avrei voluto tornare indietro a quella mattina e restare a letto invece di alzarmi, vestirmi e andare fino a quell’ambulatorio…
Mi fanno il pelievo, saluto ed esco a fare colazione. Torno a casa, poco dopo ricevo una telefonata da mia madre che era stata a sua volta chiamata dal pronto soccorso. Mi dice di preparare le mie cose, che sta tornando a casa, che mi deve portare in ospedale perché vogliono fare degli accertamenti perché dal campione di stamattina i miei valori risultavano “strani”.
Da lì in poi è accaduto tutto troppo in fretta, quasi non mi rendevo conto di cosa stesse succedendo. Ci è voluto tutto il giorno dopo per razionalizzare l’accaduto, e più di qualche mese per accettarlo… In breve, mi sono stati fatti altri due prelievi da sangue periferico e un aspirato midollare (consiste nel prelevare 5-10 cc di sangue mediante una siringa che penetra nell’osso del bacino, appena sopra il gluteo; il campione viene poi inviato al laboratorio per verificare anormalità nella produzione di cellule del sangue, e sì, fa un male cane), dopodiché sono stata trasferita in ematologia all’ospedale di Vicenza. Il numero dei miei globuli bianchi risultava raddoppiato, triplicato, quadruplicato rispetto a quanto doveva essere… E l’emoglobina e piastrine, ovviamente, erano bassissime. Il giorno dopo mi verranno riferite dal primario queste parole: “Mi dispiace, hai la leucemia” e verrò trasferita in oncoematologia pediatrica a Padova. Mi hanno pesata, misurata, attaccata a un palo con una sacca di idratazione di due o tre litri e ho avuto un collouqio con tutta l’equipe medica il pomeriggio stesso. La diagnosi era LLA, leucemia linfoblastica acuta; rappresenta circa l’80% dei tumori infantili. E io che mi disperavo perché pensavo di avere la mono!
Bene, dopo tutta questa premessa vi sembrerà di star leggendo il blog più triste del mondo, MA! SONO! ANCORA! IN PIEDI!!! Normalmente sono una persona VERAMENTE riservata. Il mio obiettivo qui però è di condividere quanto posso della mia esperienza e fare informazione sulla leucemia, aiutare le altre persone – e pure me stessa- a capire che c’è una luce in fondo al tunnel, e che non si è da soli in questa lotta. Mi ricordo che una volta tornata a casa ho iniziato a cercare come una pazza dei blog sulla leucemia, per farmi un’idea di quello a cui stavo andando incontro, e di avene trovati pochissimi. Dopo qualche settimana passata a riprendermi dal primo ciclo di chemio, ho iniziato a dimenticarmi chi ero. Mi sono resa conto della gravità della situazione quando ho iniziato a non aver più voglia di chiamare nessuno, a non rispondere ai messaggi dei miei amici.
Mi reputo una persona forte, ho sempre preso quello che mi arrivava dalla vita senza fare troppe tragedie. La vita è immersa nel caos, ma ci si abitua e si va avanti. Questo è il muro che mi trovo davanti adesso, e non c’è nessuna maniera per raggirarlo, mi ci devo arrampicare per forza se voglio tirarmi fuori da questa situazione in qualche modo. Il miglior consiglio che ho ricevuto durante questo viaggio è che il superamento di un tumore dipende al 50% dalla mente (grazie M… Me lo ripeto tutti i giorni). Ho deciso di tenermi impegnata il più possibile quando vado in reparto o in day hospital a fare la chemio, leggo, faccio lezione, lavoro a uncinetto, faccio bracciali. Mi sono comprata una parruca (e me ne sta per arrivare un’altra), e mi trucco tutti i giorni. La scorsa settimana in day hospital un’infermiera mi ha chiesto se ero nuova perché pensava avessi ancora i miei capelli…

Denise

«Perché proprio a me?», «Perché Signore proprio a noi?». Queste erano le frasi che risuonavano spesso nel mio cuore. Perché il giorno prima mi trovo a lavorare tranquillamente e il giorno dopo improvvisamente la mia vita cambia, mi trovo in una stanza di ospedale con infermieri e medici che mi osservano e mi visitano da capo a piedi? Questa è una cosa inspiegabile eppure nella mia vita tutto ad un tratto c’è stata una svolta; una svolta decisiva, dolorosa, sofferta, ma una svolta che mi ha cambiato profondamente.
Sento in continuazione parole nuove e che mi fanno paura; che cosa mi sta succedendo?
A 20 anni, come tutte le ragazze di quell’ età, i miei pensieri erano fare serate e divertirsi con amici il sabato sera e stare in piazza con amici a ridere e divertirmi. Nessuno si aspettava che ad un certo punto avrei dovuto confrontarmi con problemi e pensieri forse troppo grandi per la mia età.
Nonostante questo, poiché ho sempre creduto che l’uomo ha in sé delle risorse straordinarie alle quali attinge nei momenti difficili della vita, ho ben pensato di tirare fuori tutta la forza ed il coraggio necessari (e di coraggio ce n’è voluto proprio tanto) per affrontare questa situazione nuova.
La mia vita comunque è cambiata; ho iniziato a vedere le cose con occhi diversi, ho imparato ad apprezzare i piccoli traguardi di ogni giorno, ho imparato a capire quanto siano importanti i piccoli gesti, ho capito quanto sia importante il valore della vita. Pochi possono comprendere cosa significa festeggiare perché dalle analisi del sangue risulta che i globuli bianchi sono aumentati; è difficile apprezzare certe cose che molto spesso si danno per scontate come la salute; purtroppo solo quando queste vengono a mancare ci si accorge di quanto siano importanti.
Quella che ho vissuto è stata un’esperienza molto forte, un’esperienza che porterò nel mio cuore per tutta la vita, come qualcosa che ormai fa parte di me. Adesso che sto bene e sono passati 5 anni mi guardo indietro e vedo tante cose belle: l’amore e il sacrificio di tante persone, a partire dalla mia famiglia, che hanno sofferto e lottato con me; l’attenzione e la premura di tanti amici e del personale dell’ ospedale, la grande solidarietà fra gli ammalati e le loro famiglie.
La malattia e la sofferenza provocano grande dolore ma hanno anche un grande effetto: quello di unire profondamente le persone; almeno nelle situazioni difficili tutti siamo uguali, non esistono differenze di età, non esiste chi ha soldi e chi non ne ha, esistono solo persone che si trovano a condividere una situazione dolorosa e che si aiutano a vicenda per superare la sofferenza.
Per me è stata molto importante la solidarietà e la sensibilità che ho sempre percepito in ospedale; nei diversi reparti in cui sono stata, io ero sempre la più piccola, eppure non mi sono sentita mai sola; ero coccolata e tutti, la mia famiglia, gli ammalati, gli infermieri, i medici e le signore delle pulizie mi hanno dato qualcosa di veramente grande: la forza e il coraggio per vivere quei momenti difficili.
Forse sembrerà un paradosso ma quando penso a quel periodo ricordo le cose belle che mi sono successe, le persone stupende che ho conosciuto e che mi sono state vicine con la loro presenza, con i loro scritti e con la preghiera.
Ho rimosso velocemente tutta la sofferenza e il dolore che ho provato in questo lungo periodo e se ci penso, ancora adesso provo una grande commozione. Sarà forse, come si dice in psicologia, un meccanismo di difesa, ma io voglio pensare piuttosto che sono state così tante le cose belle successive a questa esperienza che le cose brutte sono di certo passate in secondo piano.
Ho imparato che nella vita bisogna lottare per ottenere quello che si vuole ma soprattutto bisogna cercare di vedere sempre quello che c’è di positivo in ogni cosa. Durante la malattia ho sempre creduto che le cure che stavo facendo, che pure mi hanno procurato grande sofferenza fisica, mi avrebbero portata alla guarigione. Grazie alla ricerca, sostenuta con costanza e determinazione anche dalla nostra associazione, l’AlL, in questi ultimi anni i risultati raggiunti nella guarigione di queste malattie sono davvero rassicuranti.
Spero vivamente che tutte le persone che vivono situazioni difficili possano avere a fianco familiari ed amici capaci di aiutarle e sostenerle giorno dopo giorno come è stato per me; nessuno di noi nella vita vorrebbe soffrire ma le situazioni difficili possono aiutare a crescere se accettate senza rabbia e con un briciolo di positività. Vorrei dire a tutti quelli che soffrono di non perdere mai la speranza e di avere sempre la fiducia che dopo un periodo buio ritorna a splendere la luce che riporta non dimenticherò mai quanto hanno fatto per me e per la mia famiglia. Grazie.di cuore!!!

Rossella

rossella

Sono Rossella, ho 20 anni e sono di Roma.
Cosa c’è da dire ? La vita a volte ti fa qualche scherzetto, e bisogna accettarlo.
Sono una ragazza solare, mi piace ridere e sono innamorata della vita.
Da quando ho scoperto di avere questa malattia, lo sono ancora di più. Mi sono accorta di come sottovalutiamo ogni giorno, tutto quello che ci circonda. Non sappiamo apprezzare a pieno quello che abbiamo, fino a quando non rischiamo di perderlo; è normale, è così per tutti.
Sono fidanzata con un ragazzo che amo alla follia, e che nel momento del bisogno si è dimostrato per quello che è, una persona MERAVIGLIOSA che non smetterò mai di ringraziare. Abbiamo una storia a distanza da quasi 4 anni, ci separano parecchi chilometri e nonostante tutto, riesce a farsi sentire vicino ogni momento. Ultimamente viene spesso, si prende cura di me durante la terapia, non so davvero come farei senza di lui.

La mia diagnosi e’: linfoma di Hodgkin al IV stadio Bulky (12,5 x 9.6 cm), con una grave infiltrazione al midollo, che mi ha provocato un deficit motorio e sensitivo.
Per chi non lo sapesse, il linfoma di Hodgkin è un tumore che prende origine nel sistema linfatico, ovvero nelle cellule e nei tessuti che hanno il compito di difendere l’organismo dagli agenti esterni e dalle malattie e di garantire una corretta circolazione dei fluidi nell’organismo. Dal momento che il tessuto linfatico è presente praticamente in tutto l’organismo, il linfoma di Hodgkin si può sviluppare in vari organi.

Diciamo che a 19 anni anni non rientra sicuramente nella lista delle cose da avere/affrontare calcolando che ero prossima al trasferimento in un’altra città, ma diciamo anche che sono un bel tipetto, abbastanza realista e mi lascio impressionare poco ! “Va bene” ho pensato, “Affronterò anche questa“.
Così inizia il mio bel percorso, dopo quasi un mese di ospedale e di aghi, medicine, biopsie, cortisone come se piovesse, antidolorifici, tac, elettromiografie e chi più ne ha più ne metta, vengo dimessa e passo in cura in un altro ospedale – Evvai mi faccio un bel tour ! -.
E’ un percorso che non dovrebbe mai affrontare nessuno, ma purtroppo le cose capitano, che ci piaccia o meno e l’unica cosa che possiamo fare è reagire, sempre.
Bisogna fermarsi e trovare il coraggio dentro di noi, per lottare e combattere ogni giorno ed io ho deciso di farlo con la mia arma migliore, IL MIO SORRISO.
La perdita dei capelli è ciò che dice a tutti ” Sono malata” ma io lo vedo più come un ” Mi sto curando“.
Non a tutti piace questa cosa, a non tutti piace essere guardati – SI LA GENTE TI FISSA -.
Non piace nemmeno a me, ma bisogna fregarsene. Io metto il mio foulard, la mia mascherina ed esco !
Perché dovrei vergognarmi? Non me la sono mica cercata !

A volte bisogna sforzarsi di vedere il lato positivo in alcune situazioni ma sicuramente con un po’ di impegno e buona volontà ci si può riuscire.
E’ difficile dover affrontare una malattia, qualsiasi essa sia.
Ci sentiamo “piccoli”, spesso non vogliamo chiedere aiuto per non pesare su chi ci è vicino, eppure nonostante queste cose, dobbiamo imparare che a volte, ciò che ci accade anche se apparentemente può sembrare una cosa terribile, ha la capacità di trasformarsi in un dono, in qualcosa di speciale.

Molto spesso l’unica persona che può capire un malato è un altro malato stesso. Seppur con due malattie differenti, questa meravigliosa disgrazia mi ha fatto conoscere una persona fantastica (A.), con la quale ho condiviso e continuo a condividere paure e gioie ed alla quale mi sono legata subito proprio perché tra chi sta male e deve affrontare un percorso così difficile e particolare, ci si intende. Si condividono momenti di sconforto, ci si fa confidenze intime…insomma è un vero braccio a cui aggrapparsi e sostenersi per vivere il momento della malattia al meglio.
Si hanno paure simili, paure vere… si festeggia per le piccole cose ed ovviamente è un tipo di amicizia che nasce nel profondo e rimane lì aggrappata con le sue radici forti.
In questi momenti particolari della vita, vi assicuro che impara a selezionare le amicizie, si apprezzano cose che prima nemmeno si notavano, si scoprono anche i valori veri delle persone che abbiamo accanto, si impara ad amare la vita e soprattutto si VIVE come non mai.
Alcune persone se ne fregano del prossimo, molto spesso non sono interessati all’amicizia e hanno rapporti di convenienza, sono “amici” fino a quando le cose vanno bene, poi diventi quasi un peso e spariscono. In questo periodo ne ho visti tanti, non si prendono nemmeno mezzo minuto per scriverti un messaggio e per sapere come stai, gente con cui hai passato giorni interi per anni.
Proprio per questo penso che sia stato un dono, per capire chi realmente sia al mio ed al vostro fianco e per vedere chi ha voglia di restare a combattere accanto a voi.

Parlando con una carissima amica stavamo pensando “Davvero è successo tutto questo?”. Quando ci sei così dentro sembra quasi surreale, ti chiedi se è reale, se la sofferenza che hai provato è vera.
E sì, è tutto verissimo… Sono quasi arrivata al primo traguardo, e l’ho fatto a testa alta, sempre con il sorriso anche se ho avuto i miei giorni no.
Mi sono dovuta inventare dei modi per convivere con i disagi fisici ed ho imparato più in questi 6 mesi di quanto si possa fare in una vita intera, anche se di imparare non si finisce davvero mai. Forse ancora non mi sono resa conto del tutto di aver finito la terapia, mi sembrava così lontano questo traguardo che non riesco a crederci.
E’ stato molto importante l’appoggio di alcune persone, il mio dolcissimo fidanzato, mia mamma, mio fratello ed una mia cara amica. Sono riusciti a rendere la sfida un po’ meno dura, strappandomi sempre un sorriso e regalandomi sempre coraggio quando ne avevo bisogno.
E’ facile perdersi e buttarsi giù, è davvero un attimo, ed avere qualcuno pronto a sorreggerti quando ne hai bisogno è una necessità, una cosa a cui non si può rinunciare.
Non tutti capiscono realmente cosa si provi e come ci si senta, serve molta empatia e un legame sincero, in questo modo è più facile reagire e prendere le cose con più serenità.

Veronica

veronica23

 

Era un giorno come tanti altri, era passato meno di un mese dal ricovero per quella pericardite che dicevano fosse guarita. La differenza era che io non stavo ogni giorno meglio come avrebbe dovuto essere, ma sentivo che giorno dopo giorno riuscivo a respirare sempre di meno. Poi stop: “signori, vostra figlia ha una massa nel torace e liquido ai polmoni” ed ecco la visita oncologica, ecco la verità sbattuta in faccia solo sentendo la parola ‘oncologo’, ecco le lacrime che non cessavano di scendere, ecco la paura di morire, ecco la paura di non poter vivere i migliori anni della mia vita, ecco una tempesta da affrontare a soli 16 anni, ma ecco anche la professionalità e l’umanità del dottore che mi portò dalle mie lacrime di paura, al sorriso, alla completa fiducia riposta in lui! Non pensavo assolutamente ad un cancro, perchè pensavo che potesse venire solo agli altri, pensavo che più grandi erano e più forti erano. Invece poi il cancro è venuto proprio a me, Mr Hodgkin per essere precisi, e li è iniziata la vera salita, mi sono ritrovata a combattere doppiamente, perchè associata al cancro c’era l’ignoranza della gente, ignoranza di gente senza cervello e senza cuore, gente che mi guardava con pena e compassione (che sono le cose che più odia un malato di cancro), gente che non faceva che sparlare sul brutto periodo che stavo vivendo, e gente che addirittura diceva che io a Catania ogni 15 giorni andavo in villeggiatura! Avrei preferito di gran lunga andare in villeggiatura, solo che quella che facevo era una villeggiatura speciale, che non consisteva nel rilassarsi, ma nel farsi iniettare nelle vene delle sacche di veleno salvavita, veleno salvavita che ti buttava letteralmente, che ti toglieva le forze, e che era l’unica soluzione per guarire! A 16 anni ho toccato il fondo con le dita, ho conosciuto ed oltrepassato la soglia massima del dolore, ho preso il coraggio a rasare quei lunghi capelli che tanto amavo, ho imparato che le bellezze della vita consistono nelle piccole cose, ho imparato che non bisogna sprecare nemmeno un minuto della nostra vita perchè oggi ci siamo, domani non si sa cosa ci può succedere, ho imparato ad estrapolare da ogni cosa il lato positivo, e cosa più importante: HO IMPARATO A SORRIDERE IN FACCIA AL MOSTRO!

Maria 2

maria22

Questa storia e’ l’aggiornamento che ci ha mandato Maria della sua storia scritta poco dopo la diagnosi. Qui potete leggere la prima storia che ci ha inviato Maria.

Eccomi qua, a 9 mesi da quel giorno, da quei giorni. Quando tutto ebbe inizio, quando qualcuno decise che la mia vita sarebbe cambiata per sempre e che io sarei cambiata.
Non starò qui ad annoiarvi con i dettagli di quello che avvenne il 12 Novembre 2015 e nei giorni che lo seguirono, anche perché nonostante io ricordi ogni singolo attimo di quel giorno non è piacevole per me ripensare che adesso potrei non essere qui a scrivere queste cose, a parlarne. Magari non avrei mai saputo come sarebbe andata a finire, e adesso sarei solo un ricordo nel cuore delle persone che mi amano, e anche in quello delle persone che mi odiano.
Ma sono qui, mi è stata data un’altra possibilità per rendere speciale questa vita, sono qui e sono viva e questo è quello che conta.
In questi mesi ho visto il mondo cambiare, ho visto l’altra faccia che ha, quella cattiva, spietata e ho capito che quella che vedevo prima era migliore.
Adesso vi parlerò di Maria prima di tutto questo. Userò il passato perché quella Maria non esiste più, quella Maria che aveva gli occhi ingenui di chi crede che se ti comporti bene qualcuno ti ricompensa, che si lamentava della monotonia della sua vita e non capiva che era la cosa più bella che aveva, non avere pensieri era la cosa più bella che aveva.
Eppure non riusciamo ad apprezzare le cose fin quando non rischiamo di perderle.
E’ vero che la vita non ci è andata piano con me, mi ha buttata in un precipizio e mi ha detto ” vedi la luce che c’è su? Se vuoi raggiungerla sali e non ti arrendere!” ma non posso stare a lamentarmi di questo, certo ci sono state volte in cui non riuscivo a capire perché proprio a me, in cui odiavo tutto e tutti perché non potevo vivere come una diciottenne normale, ma poi ho capito che c’era gente che stava peggio di me, a cui la vita non aveva dato la possibilità di salire verso la luce, verso la salvezza.
Ho conosciuto persone che sorridevano anche se la vita non sorrideva a loro e mi sono detta che dovevo farlo anche io, ritenermi fortunata nonostante tutto.
Non è stato facile ma posso dire di essere sopravvissuta psicologicamente a tutto questo grazie alla mia forza di volontà, e ovviamente grazie alle persone che mi sono state vicine e diciamolo, anche a quelle che mi sono state lontane, perché ho capito che non avevo bisogno di loro.
Ricordo ancora il dramma di quando il mio corpo cominciò a cambiare, potrebbe sembrare l’ultimo dei problemi ma in realtà solo chi ci passa riesce a capire quanto sia brutto guardarsi allo specchio e vedersi diversi, e non riconoscersi.
A me è successo molte volte, ma ho impressa nella mente una notte in cui stavo molto male. Avevo dolori dappertutto ed ero nel letto di mia madre che si stava vestendo per portarmi al pronto soccorso, mi sono alzata e di fronte avevo lo specchio e allora per un attimo ho pensato “ma no, quella non sono io, questi dolori, questo corpo non sono miei”
Ero gonfia, senza capelli, senza sopracciglia, non ero più io e a quel punto al dolore fisico si è aggiunto anche il dolore psicologico.
Ci è voluto un pò ad accettarmi, ma poi non mi è interessato più di quello che gli altri potevano pensare di me, volevo solo non fare pena a nessuno, non volevo che gli altri pensassero “poverina sta male” ma che dicessero “Sta male ma è forte e ce la farà”.
Così ho affrontato anche la maturità, mi sono diplomata ed è stata una delle soddisfazioni più grandi.
Poi piano piano sono arrivate anche altre soddisfazioni, la pet negativa, la salute che migliora e finalmente l’ultima chemio.
Spero che da qui in poi arrivino solo belle notizie, perché sono quasi risalita dal precipizio e la luce adesso è bellissima.
La vita è bellissima, non sottovalutatela mai.